777 plataforma

Middenin ons gesprek klinkt een indringend gerinkel vanuit de tas van universitair docent Hanneke Gelderblom. Haar telefoon, waar ze regelmatig terloops een blik op werpt, gaat nu af. “Nou, daar gaan we”, voorspelt ze, voordat ze opneemt. Een kort telefoongesprek volgt.

Ze hangt op en zegt rustig: “Dat was de ambulancedienst, Meike heeft een aanval gehad op school. Ik moet weg. We hebben contact voor een vervolgafspraak.”

En ze vertrekt, met flinke pas op weg naar haar achtjarige dochter Meike, die net een epileptische aanval heeft gehad.

Dit was een indrukwekkende gebeurtenis voor mij, moeder van drie gezonde dochters. Voor universitair docent Hanneke is dit haar dagelijkse realiteit. Naast haar baan als natuurkundig onderzoeker en docent is ze mantelzorger voor haar achtjarige dochter Meike. Ze is gescheiden van de vader van Meike en Meike is zestig procent van de tijd bij haar. De zorgen lopen echter ook door wanneer Meike bij haar vader verblijft. Hanneke staat zodoende altijd ‘aan’ en weet dat ze direct moet handelen als ze een telefoontje krijgt over haar dochter.

Dravetsyndroom

Meike heeft het , een zeldzame ziekte die wordt veroorzaakt door een genafwijking. Hierdoor heeft ze veelvuldig zware epileptische aanvallen die moeilijk te stoppen zijn, ontwikkelt ze zich minder snel dan leeftijdsgenoten en heeft ze motorische beperkingen. Slechts 250 kinderen in Nederland hebben datzelfde syndroom.

“Meike is een vrolijk en gezellig achtjarig meisje, dat graag kletst en contact maakt met mensen”, vertelt Hanneke trots over haar dochter. Op haar bureau in Cascade prijkt een foto van een vrolijk lachende Meike.

Kleuterniveau

“Ze gaat wel vooruit, maar langzaam. Ze functioneert nu op het niveau van een vier- tot vijfjarige. Ze kan op kleuterniveau communiceren, kent best veel woorden en kan haar naam schrijven. Meike heeft een heel lage spierspanning, waardoor ze geen lange afstanden kan lopen. Ze kan in huis wel vooruit. Als we bijvoorbeeld naar een speeltuin gaan, zit ze in een speciale wandelwagen. Ook heeft ze hulp nodig bij veel alledaagse handelingen, zoals eten en aankleden.”

27 aanvallen in een jaar

“In het afgelopen jaar heeft Meike 27 epileptische aanvallen gehad”, vertelt Hanneke tijdens onze volgende afspraak. “Daarvoor moest de ambulance twaalf keer uitrukken, en de traumaheli twee keer. Ze is vijf keer met spoed opgenomen in het ziekenhuis, waar we gelukkig om de hoek wonen. Ze kennen ons daar inmiddels goed.”

Ze somt de feiten rustig op, ze is eraan gewend dat haar dochter gemiddeld om de twee weken een epileptische aanval krijgt. Dat kan elke keer een andere vorm hebben, dat is het onvoorspelbare van het Dravetsyndroom.

Tijdens een aanval ben ik rustig en handel ik. De emotionele klap volgt meestal later bij mij.

Universitair docent Hanneke Gelderblom

“Sommige aanvallen zijn goed te doen. Dan blijf ik rustig, omdat ik weet wat ik moet doen om Meike te helpen. Bij een ernstige aanval waarbij Meike bijvoorbeeld ademhalingsproblemen krijgt, voel ik verdriet en angst, maar probeer ik kalm te blijven. De emotionele klap volgt meestal later bij mij.”

De beelden van zo’n aanval kunnen Hanneke lang blijven achtervolgen. “Gelukkig heb ik een goede psycholoog die me helpt als het mentaal te zwaar wordt. Wanneer de angst blijft hangen en me belemmert in het dagelijks leven, doe ik een -sessie. Dat helpt me om weer tot rust te komen.”

Altijd alert

Meike ligt ‘s nachts aan bewakingsapparatuur die haar monitort. “Als er iets gebeurt, krijg ik een seintje. Het vraagt veel om altijd alert te zijn. De impact op haar en mijn leven is heel groot. Gelukkig is mijn dochter een heel blij meisje, ze geniet van alles om haar heen - dat maakt veel goed.”

Triggers

Hanneke is altijd alert en bedacht op een nieuwe aanval. “Soms zie ik het aankomen. De aanvallen kunnen getriggerd worden door onder meer warm weer, slaapgebrek, opwinding, buiten spelen, drukte of andere prikkels. En soms komen ze compleet onverwacht. Dan denk ik dat alles rustig is en komt er toch een aanval. Het is een zware ziekte om mee te dealen.”

Prikkels zijn dus triggers voor aanvallen, maar dat betekent niet dat Meike haar leven niet kan leven.  “Ik ben continu op zoek naar de balans tussen haar veilig houden en haar een leuk leven laten leiden. Ze vindt school helemaal geweldig en hoewel het wel voor extra prikkels zorgt, vind ik het heel fijn dat ze kan gaan. Meike gaat naar een school die gespecialiseerd is in de zorg voor chronisch zieke kinderen, met name met neurologische aandoeningen.”

Werk en zorg combineren

Veel ouders van een kind met Dravet stoppen met werken, omdat de zorg voor hun kind zoveel vraagt. Niet alleen de dagelijkse zorg kost veel tijd en energie, er gaat ook veel tijd zitten in de organisatie van de zorgverlening zelf. “Ik snap heel goed dat mensen dit niet gecombineerd krijgen met hun baan, maar ik ben een betere moeder voor Meike wanneer ik ook kan werken en zo wat afstand kan nemen. Met de steun van thuiszorg en mijn sociale omgeving, in het bijzonder mijn ouders, red ik het net.”

Haar carrière als universitair docent bij de faculteit Applied Physics and Science Education is veeleisend, maar biedt haar tegelijkertijd ook veel flexibiliteit. “Natuurlijk is het zwaar en loop ik vaak op mijn tenen, daar ga ik niet over liegen. Maar het werk is zo leuk en ik krijg de ruimte om mijn eigen uren in te delen. Wanneer ik word weggeroepen omdat Meike een aanval heeft, kan ik de verloren tijd ’s avonds inhalen.”

Ik ben een betere moeder voor Meike wanneer ik ook kan werken en zo wat afstand kan nemen.

Universitair docent Hanneke Gelderblom

Druppels

Hanneke doet fundamenteel onderzoek naar het gedrag van vloeistoffen op kleine schaal. “Dat vind ik het mooie aan de natuurkunde: je gaat terug naar de basale principes. Ik zet een camera op een druppel en bestudeer wat ermee gebeurt en maak er een beschrijvend model van.”

Binnen een consortium samen met het Erasmus Medisch Centrum werkt ze aan de vraag hoe bacteriën en virussen in druppels interactie hebben met de vloeistof waarin ze leven. Denk aan het coronavirus dat zich via kleine druppels weet te verspreiden.

Ook kijkt ze met industriële partners naar praktische toepassing van die kennis. “Met ARCNL en ASML werk ik aan hoe vloeistofdruppels uit elkaar spatten als je er met een laser op schiet. En hoe je dat zo gecontroleerd mogelijk doet zonder vervuiling.”

Ik pak nu een uurtje hier en daar, maar heb meer piece of mind nodig voor onderzoek.

Universitair docent Hanneke Gelderblom

Onderzoek doen kost veel tijd, toewijding en kruim. Met haar thuissituatie is dat op dit moment niet gemakkelijk. “Het gaat goed genoeg, maar voor mijn gevoel kan ik niet leveren wat mijn collega’s leveren. Het is moeilijk om de focus te vinden voor onderzoek. Ik mis de rust om met een probleem te gaan zitten, erover te lezen en na te denken. Ik pak nu een uurtje hier en daar, maar heb meer piece of mind nodig voor onderzoek.”

Focus op onderwijs

Om die reden heeft ze besloten onderzoek vooral te doen binnen samenwerkingsverbanden en zich daarnaast op onderwijs te focussen. “Onderwijs geven doe ik met veel plezier. Ik haal er voldoening uit om steeds weer te zoeken naar hoe ik mijn kennis het beste kan overbrengen. Het is bijzonder om te zien hoe studenten zich ontwikkelen en groeien. Wat het extra leuk maakt, is dat onze studenten gemotiveerd zijn en echt vooruit willen.”

Steun van collega’s

Hanneke is dankbaar voor het begrip en steun die ze krijgt vanuit de faculteit, haar leidinggevenden en haar collega’s. “De docententeams voor de vakken waarin ik lesgeef, weten dat ik tijdens een college weggeroepen kan worden. Bij tentamens vertel ik mijn collega’s altijd op voorhand dat ik weggeroepen kan worden. Als het nodig is, nemen ze het zonder vragen van me over, dat vind ik heel bijzonder. Ik voel me wel eens bezwaard, want iedereen heeft het al zo druk.”

Studenten en collega’s reageren gelukkig begripvol wanneer ik weggeroepen word voor Meike.

Universitair docent Hanneke Gelderblom

Ook haar studenten weten van haar thuissituatie. “Ik moet altijd bereikbaar zijn en houd mijn telefoon daarom bij de hand, ook tijdens colleges. Daarmee geef je als docent niet per se het juiste signaal af richting studenten. Daarom vertel ik ze tegenwoordig dat ik gebeld kan worden en dat ik dan weg moet. Dat is afgelopen jaar drie keer gebeurd en daar reageren ze begripvol op.”

Toekomst

Als er één ding is dat haar leven met Meike haar heeft geleerd, is dat je in het moment moet leven. Toch heeft ze nog wel voorzichtige wensen voor haar carrière aan de 777 plataforma. “Ik heb het heel fijn hier, en het lukt me om alles met elkaar te combineren. Ik geniet van het begeleiden van promovendi en hoop uiteindelijk door te groeien naar universitair hoofddocent.”

Een beetje flexibel zijn is een goede levensvaardigheid, weet ik inmiddels.

Universitair docent Hanneke Gelderblom

Wat Meike betreft, durft Hanneke niet teveel hoop te koesteren. “We hebben onze weg gevonden. Natuurlijk is er verdriet, maar ik kan ook genieten van de goede momenten. Ik weet niet wat de toekomst brengt, dat zien we dan wel. Ze heeft het nu fijn, en zit op haar plek. En ik ook. En ergens relativeert het ook wel lekker, want niemand weet in welke situatie je over vijf jaar zit. Een beetje flexibel zijn is daarbij een goede levensvaardigheid, weet ik inmiddels.”